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EL DOCTOR PERE SOLER, PRESIDENTE DE LA BCN PID FOUNDATION, INVESTIGADOR DEL VHIR Y MÉDICO INMUNÓLOGO DEL HOSPITAL VALL D'HEBRON DE BARCELONA. HABLA DE IDPs Y DE LA CAMPAÑA "TOTS AMB DIDAC".

HOLA, SOY DIDAC, Y SOY UN NIÑO BURBUJA...

Hola a todos, mi nombre es Didac y soy un "niño burbuja". Mi hermano Juan y yo nacimos con una enfermedad rara, llamada Inmunodeficiencia Primaria. Es una enfermedad genética que afecta al sistema inmunitario, que es el responsable de luchar contra las infecciones. Para que todos lo podáis entender, un simple resfriado, virus o enfermedad común, en mí se podría transformar en alguna enfermedad muy grave, como podría ser un linfoma o leucemia.

Mi vida no es como la de cualquier otro niño... Nunca he jugado en el parque con otros niños, no puedo ir al colegio, nunca he ido a comprar a una tienda o supermercado con mis papás. Prácticamente no conozco a mis primos y familia... ¡Y lo peor de todo, nunca conocí a mi hermano Juan!. Él murió a los pocos días de mi nacimiento, por causa de esta enfermedad que yo también padezco, y  como yo, muchos otros niños.

Hace año y medio, mis papás y yo decidimos apostar por la Investigación, y mucha, muchísima gente nos ayudó y nos sigue ayudando... No me canso de decir, ¡gracias!.

A día de hoy los médicos han encontrado la mutación que me provoca la IDP, y en pocas semanas un trasplante de médula ósea nos hace ver el futuro con mucha esperanza.

Mi futuro y el de otros muchos niños, sigue en manos de la Investigación ... ¡y por eso pido vuestra ayuda!

 

HACIENDA PONE LAS COSAS DIFÍCILES A LA SOLIDARIDAD...

la campaña de mecenazgo "tots amb Didac" quiere agradecer a la Asociación Maternidad&Crianza de la localidad de Benicarló, todo el esfuerzo y apoyo que nos han dado, ya que gracias a ellos contábamos con los tapones solidarios de Benicarló.

Por desgracia, nosotros también tenemos que sumarnos a abandonar la recogida de tapones en la localidad de Benicarló, pués como bien explican ellos en su carta, Hacienda nos lo está poniendo difícil.

Con mucho esfuerzo seguiremos manteniendo la recogida de tapones en Vinaròs, La Jana y Barcelona.

Aunque nos ponen las cosas difíciles, Didac sigue adelante para seguir apoyando la Investigación de las Inmunodeficiencias Primarias y por el futuro de  muchos niños que sufren esta enfermedad rara.

 

 

 

PINCHA EN LA CARTA PARA PODER LEERLA

MÉDICOS E INVETIGADORES DEL HOSPITAL VALL D'HEBRON DE BARCELONA, CREAN LA PRIMERA FUNDACIÓN DE INMUNODEFICIENCIAS PRIMARIAS EN ESPAÑA...

MÉDICOS E INVESTIGADORES DEL VHIR Y DE LA UNIDAD DE INMUNOLOGÍA PEDIATRICA (UPIIP) DEL HOSPITAL VALL D'HEBRON DE BARCELONA, HAN CREADO LA PRIMERA FUNDACIÓN DE IDPs EN ESPAÑA... LA BARCELONA PID FOUNDATION. ESTA ORGANIZACIÓN SIN ÁNIMO DE LUCRO TIENE COMO OBJETIVOS;

-INVESTIGACIÓN DE LAS INMUNODEFICIENCIAS PRIMARIAS , A TRAVÉS DEL GRUPO DE INVESTIGACIÓN DEL VHIR, "INFECCIÓN NIÑO/A INMUNODEPRIMIDO" Y DE LA UNIDAD DE INMUNOLOGÍA PEDIATRICA DEL HOSPITAL VALL HEBRON (UPIIP).

-FORMAR ESPECIALISTAS EN IDPs.

-APOYAR A PACIENTES Y FAMILIARES CON IDPs.

-HACER DIFUSIÓN DE LAS IDPs, A LOS PROFESIONALES MÉDICOS Y A LA POBLACIÓN EN GENERAL.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

PINCHA AQUÍ PARA CONOCER LA BCN-PID FOUNDATION

NUEVA DONACIÓN DE LA CORAL ASSUMPCIÓ DE VINARÒS...

La Coral Infantil Assumpcio, continua colaborando en la Investigación de las Inmunodeficiencias Primarias, donando 600€.

Didac hizo entrega del cheque a la doctora Andrea Martín, de la unidad de Inmunología pediatrica del hospital Vall d'Hebron de Barcelona, y secretaria de la BCN-PID FOUNDATION.
La Coral Infantil Assumpció de Vinaròs (Castelló) lleva donados 1.800€ y además ha contribuido en conseguir más de 1.500€, gracias a su colaboración en diversos actos solidarios.
¡MIL GRACIAS!

NO HAY PALABRAS DE AGRADECIMIENTO A MÉDICOS E INVESTIGADORES... ¡HOY CON MÁS FUERZA, PARA SEGUIR APOYANDO LA INVESTIGACIÓN!

                            +INVESTIGACIÓN=+ESPERANZA

Pincha en la foto para leer la noticia

LA CAMPAÑA DE MECENAZGO "¡TODOS CON DIDAC!" HA CONTRIBUIDO EN LA CREACIÓN DEL PRIMER BIOBANCO DE INMUNOLOGÍA EN EUROPA...

¡ENHORABUENA A PEPA GONZÁLEZ DE ALTEA, LA AFORTUNADA GANADORA DE LA SÚPER CESTA SOLIDARIA DE NAVIDAD!

EL SÁBADO 27 DE DICIEMBRE, NO OS PODÉIS PERDER LA RADIO MARATÓN DE ISABEL GEMIO EN ONDA CERO... SOLIDARIA CON LA INVESTIGACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS... NOSOTROS TAMBIÉN INTERVENDREMOS, JUNTO AL DOCTOR PERE SOLER. ESO SERÁ SOBRE LAS TRES DE LA TARDE...¡YA SABÉIS, QUÉ LA RADIO MARCHEEEEEE!!!

EL29 DE NOVIEMBRE, LA ESCUELA INFANTIL MOBYDICK DE BENICARLÓ, ORGANIZÓ UN MERCADILLO SOLIDARIO, EN BENEFICIO DE LA INVESTIGACIÓN DE INMUNODEFICIENCIAS PRIMARIAS EN EL VHIR.

¡MUCHAS GRACIAS A LA ESCUELA MOBY DICK DE BENICARLÓ Y A TODOS LOS QUE HAN COLABORADO DONANDO Y COMPRANDO!... ¡HAN RECAUDADO 407€ PARA SEGUIR INVESTIGANDO LAS INMUNODEFICIENCIAS PRIMARIAS EN EL VHIR!!!!.
LOS ORGANIZADORES, MÓNICA Y ANTONIO, NOS HAN COMUNICADO SU GRAN SATISFACCIÓN POR PARTICIPAR EN ESTA CAUSA SOLIDARIA..."¡HA SIDO UN DÍA PRECIOSO PARA TODOS Y UNA EXPERIENCIA INOLVIDABLE!!".
¡CLARO QUE SI!!!!... ¡A SEGUIR INVESTIGANDO!!!
¡GRACIAS A TODOS LOS QUÉ LO HACÉIS POSIBLE!.

¡ENHORABUENA A CARMENSITA, LA GANADORA DE LA CAMISETA DE L.MESSI!

DIDAC NO PODÍA FALTAR A "LA NOCHE DE COMPRAS AL PASEO" DE VINAROZ...

Tapones + rifa + cornucopias + gente super solidaria = + INVESTIGACIÓN = + ESPERANZA...
'Gracias a todos los que os acercásteis a la mesa solidaria con las IDPs!... Gracias a vuestra colaboración comprando papeletas para la rifa y nuestras novedosas cornucopias, ¡se consiguió recaudar 630€ para seguir apoyando la investigación de las Inmunodeficiencias Primarias en el VHIR!!!!... ¡Graciaaaaassssssss!!!... y recordad que hay más cornucopias en la oficina de turismo de Vinaròs y Sant Mateu,

SIN PALABRAS...

NO HAY PALABRAS PARA AGRADECER TODAS Y CADA UNA DE LAS INICIATIVAS SOLIDARIAS QUE SURGEN PARA AYUDAR A NUESTRO PEQUEÑO DIDAC EN LA INVESTIGACIÓN DE LAS INMUNODEFICIENCIAS PRIMARIAS...

GRACIAS A JORGE Y ANNA POR OBSEQUIAR A SUS INVITADOS CON ESTE REGALO TAN BONITO Y HUMANO.

 

AQUÍ PODÉIS VER A DIDAC CON TRES GRANDES AMIGOS... CARMEN NETZEL, DEL VHIR, Y NUESTROS SÚPER DOCTORES, PERE SOLER Y ANDREA MARTÍN, DE LA UNIDAD DE INMUNOLOGÍA.

LA ASOCIACIÓN CULTURAL CORAL INFANTIL ASSUMPCIÒ DE VINARÒS, DONA 400€ PARA LA INVESTIGACIÓN DE LAS INMUNODEFICIENCIAS PRIMARIAS...

La junta directiva, alumnos y padres, han querido donar 400€ para la investigación de las IDPs... Estos 400€ se suman a otros 800€ que ya donaron en el mes de enero y a diversos conciertos solidarios que han realizado para ayudar a Didac en la investigación de las INMUNODEFICIENCIAS PRIMARIAS del VHIR...

¡GRACIAS DE CORAZÓN!

¡GRACIAS A NUESTRAS SUPER CHICAS COSTURERAS DEL PUEBLO DE LA JANA, LLEVAMOS VENDIDOS MÁS DE 700 DELANTALES SOLIDARIOS!!

AGRADECER A ESTE GRAN EQUIPO SU AYUDA TOTALMENTE SOLIDARIA, YA QUE NO DUDARON EN UNIRSE A DIDAC EN LA INVESTIGACIÓN DE LAS IDP's.

LA FAMILIA DE DIDAC, DIDAC Y MUCHOS OTROS NIÑOS , OS ESTÁN MUY AGRADECIDOS.

 

DE IZQUIERDA A DERECHA; AMABLE, CONSUELO, ELISA, ANGELITA, PAQUITA, AMPARO, DIDAC Y JULIA (MAMÁ DE DIDAC)...

¡MIL GRACIAS CHICAS!... ¡SÓIS GENIALES!

LA ACADEMIA LOCURA DE VINARÒS, JUNTO A LA COFRADÍA DE JESÚS NAZARENO Y SANTO SEPULCRO... SE HAN QUERIDO SUMAR A LA INVESTIGACIÓN DE LAS IDP'S, DONANDO 705€, DE LA RECAUDACIÓN DEL ESTRENO DE SU MUSICAL "LOS DIEZ MANDAMIENTOS"... ¡GRACIAS POR VUESTRA INICIATIVA SOLIDARIA!!

EN LA SEMANA MUNDIAL DE LAS IDPs, ACADIP RECLAMA MÁS RECURSOS, PARA LA DETECCIÓN PRECOZ DE IDPs GRAVES.

DIDAC FUÉ A POLOP PARA DAR LAS GRACIAS AL CEIP.SANT RAFAEL DE LA NUCIA.

En agradecimiento a la iniciativa solidaria del CEIP. Sant Rafael de La Nucia (Alacant), Didac fué hasta Polop para agradecer a Vicenta Balaguer, Jefa de Estudios del CEIP. Sant Rafael, la donación para la investigación de las IDPs.

Didac le entregó ejemplares del cuento de la ilustradora Pilarín, "¿Qué has de saber de las Inmunodeficiencias Primarias?", para que entren a formar parte de las bibliotecas de aula de cada curso.

LOS PAPÁS DE DIDAC YA NOS HEMOS SUMADO A ESTA INICIATIVA SOLIDARIA QUE HA EMPRENDIDO LA FAMILIA DE JANA.

¡NOSOTROS YA SOMOS TEAMERS!...¿Y TÚ?

¡HAZ COMO NOSOTROS Y COLABORA!

JANA ES UNA NIÑA DE 8 AÑOS, QUE IGUAL QUE DIDAC, SUFRE UNA INMUNODEFICIENCIA PRIMARIA GRAVE, Y TAMBIÉN ESTÁ SIENDO TRATADA EN EL HOSPITAL VALL D'HEBRÓN DE BARCELONA. ES EL MISMO EQUIPO QUE TRATA A DIDAC.

POR TANTO CON ESTA NUEVA INICIATIVA NO SÓLO ESTARÉIS AYUDANDO A DIDAC Y A JANA , SINO A MUCHOS OTROS NIÑOS QUE SUFREN UNA IDP.

¡SI OS UNÍS AL GRUPO COLABORÁIS CON UN DONATIVO DE TAN SÓLO 1€ AL MÉS!.¡ ES MUY FÁCIL UNIRTE!... ¡EL FÍN ES DIFUNDIR EL GRUPO A MUCHOS AMIGOS PARA QUE SE UNAN AL GRUPO! ...¡CUANTOS MÁS AMIGOS SEAMOS,MÁS EUROS CONSEGUIREMOS AL MES!... ¡RECORDAD!, ¡LA UNIÓN HACE LA FUERZA!!!... ¡COMPARTID Y ANIMAR AVUESTROS AMIGOS A UNIRSE AL GRUPO DE JANA!!!... ¡ Y GRACIAS POR VUESTRO EURO!!!!!

AYUDAD A NIÑOS COMO JANA

 

 

 

Día Mundia de las Enfermedades Raras-28/02/14

Semana Mundial de las IDP-22-29/04/14

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